Bij mantelzorgen denk je misschien aan volwassenen die zorgen voor hun (bejaarde) vader of moeder. Maar ook kinderen en jongeren kunnen mantelzorger zijn. Het vinden van deze groep blijkt erg lastig. Een rondje bellen naar scholen levert niet veel op. We krijgen opmerkingen zoals: “Wij zijn een basisschool, dus wij hebben geen mantelzorgers” of “Wij hebben het al druk genoeg, dus doen hier niets mee”. Maar dat ze er zijn, dat is wel duidelijk. Uit onderzoek van MantelzorgNL blijkt dat 1 op de 5 jongeren een mantelzorger is. Maar wanneer ben je een jonge mantelzorger en hoe komt het dat deze groep zo onzichtbaar is?
Door de druk op de zorg en de decentralisatie ligt er meer verantwoordelijkheid bij de burgers zelf. Het aantal mantelzorgers blijft elk jaar groeien en door corona en de vergrijzing ligt er meer druk op deze groep. De kans op overbelasting neemt toe en de vraag naar hulp groeit. Zo was in Ede in 2020 bijna 1 op de 5 inwoners mantelzorger. Een derde voelt zich belast door de zorg, en 8% voelt zich tamelijk tot zeer zwaar belast. En sinds de coronapandemie blijkt 53% van de mantelzorgers de zorg voor hun naaste zwaarder te vinden dan voorheen. Dit zijn niet alleen volwassenen die zorgen voor hun bejaarde ouders, maar ook jongeren en kinderen kunnen zorg dragen voor een langdurig ziek familielid.
Wanneer ben je een jonge mantelzorger?
De jongeren kiezen niet voor de zorgsituatie, maar belanden hier bij toeval in. Bijvoorbeeld doordat een ouder ziek wordt, of een broertje in een ongeluk hersenletsel oploopt en daardoor zorgbehoevend wordt. Ook psychische aandoeningen zoals depressie of een verslaving kunnen ervoor zorgen dat een jongere voor een familielid of naaste moet zorgen. Dit mantelzorgen kan daarom verschillende vormen aannemen. Waar de ene jonge mantelzorger zich bezighoudt met huishoudelijke taken als wassen en de boodschappen doen voor de gehandicapte vader, is de ander druk met verplegen van een zieke broer, en heeft een derde wellicht de handen vol aan constante psychische ondersteuning van een depressieve moeder.
Omdat het begrip mantelzorg heel breed is, is het niet altijd even duidelijk wanneer iemand een mantelzorger is. Ben je al een mantelzorger als je je langdurig zorgen maakt over iemand, of pas wanneer je ook echt zorg geeft, bijvoorbeeld door medicijnen toe te dienen of te helpen in het huishouden? De Edese welzijnsorganisatie Malkander stelt dat een jongere die zich veel zorgen maakt over bijvoorbeeld een zieke ouder, ook een jonge mantelzorger is. Toch geeft ook Malkander aan dat het een continu gesprek is wie wel en niet als mantelzorger kan worden gezien, omdat er geen harde scheidslijn is waar het ‘normale leven’ eindigt en het zorg dragen begint. Daarnaast zijn jonge mantelzorgers volgens Malkanders definitie tussen de 4 en 23 jaar oud en zorgen ze langdurig voor een familielid of naaste. Ook ben je volgens Malkander mantelzorger als je je zorgen maakt over een familielid of naaste of zorgen mist.
Zowel de exacte leeftijdsgrens als ook de specifieke zorgtaken die iemand tot jonge mantelzorger maken, verschillen per organisatie. Voor dit onderzoek gaan we uit van jongeren tot en met 25 jaar die langdurig zorgen voor een familielid of naaste, zoals boodschappen doen of controleren dat de zorgvrager de medicijnen wel neemt. Iemand die zich alleen zorgen maakt over iemands situatie, rekenen wij niet tot jonge mantelzorger.
Ondersteuning van de jonge mantelzorger
Gemeente Ede heeft voor mantelzorgers een 4V-aanpak. Dit houdt in dat de gemeente zich richt op het vinden van mantelzorgers, om vervolgens hun positie te versterken, ze te verbinden met de juiste zorgorganisatie en zo de druk die ze voelen te verlichten. Alleen blijkt die eerste V, vinden, een uitdaging. Voor de gemeente, hulporganisaties en scholen is het lastig om jonge mantelzorgers in beeld te krijgen en erachter te komen waar ze behoefte aan hebben. Daarmee zouden ze een grote groep mislopen, want volgens MantelzorgNL is 1 op de 5 jongeren mantelzorger.
Dat het vinden van de jonge mantelzorger lastig is, betekent niet dat er geen ondersteuning voor hen beschikbaar is. Omdat het zorgen voor een ander zwaar kan zijn voor jongeren, zijn er verschillende vormen van hulp om de last te verlichten. Bijvoorbeeld hulp in het huishouden, emotionele steun of het tijdelijk overdragen van de zorgtaken aan een vrijwilliger of professional. In de 56 pagina’s dikke Mantelzorgwaaier van Ede staan alle organisaties waar een mantelzorger terecht kan met een specifieke hulpvraag.
Hoewel er een overweldigend aantal organisaties ingeschakeld kan worden voor de ondersteuning van mantelzorgers, is één organisatie in Ede het centrale aanspreekpunt: Malkander. Deze welzijnsorganisatie heeft van gemeente Ede de specifieke opdracht gekregen om ook jonge mantelzorgers ondersteuning te bieden, een groep die nog weinig in zicht is en waar tot iets meer dan een jaar geleden geen specifieke aandacht voor was. Dat veranderde in 2021 met de start van JMZ Go!, een onderdeel van Malkander dat zich richt op de jonge mantelzorger. JMZ Go! organiseert activiteiten voor jongeren, zodat ze elkaar kunnen ontmoeten en een plek hebben om te praten over hun situatie, zorgen en behoeftes.
Daarnaast stuurt JMZ Go! de jonge mantelzorger met een vraag over het aanvragen van een persoonsgebonden budget (pgb), huishoudelijke hulp of emotionele ondersteuning door naar de juiste organisatie. “Jonge mantelzorgers zwemmen in alle mogelijkheden. Iedereen wil wat met jonge mantelzorgers, maar dat zorgt juist dat we gaan verzuipen met zijn allen”, vertelt sociaal werker Jan Jong van Malkander. Maar het blijkt een enorme uitdaging om mantelzorgers van boven de 12 jaar te vinden, de meeste kinderen die bij JMZ Go! komen zijn tussen de 6 en 12 jaar oud. Kinderen boven de 12 jaar gaan inmiddels naar de middelbare school en geven dan vaak aan geen tijd te hebben voor de activiteiten die JMZ Go! organiseert.
Vindbaarheid
Een jonge mantelzorger die wij spraken voor het onderzoek zorgt al haar hele leven voor haar familielid, maar kwam er afgelopen jaar achter dat zij eigenlijk een jonge mantelzorger is. Het zorgen voor haar familielid voelde heel normaal, totdat ze vastliep en instortte omdat het haar teveel werd. Ze merkt dat ze behoefte heeft aan ondersteuning, maar niet weet waar ze moet beginnen of waar ze recht op heeft. Doordat ze al jaren voor haar familielid zorgt heeft ze soms het gevoel dat ze een deel van haar jeugd heeft gemist. Uitgaan deed ze nauwelijks, omdat ze de volgende dag altijd weer klaar moest staan. Toen ze ging googlen op ‘mantelzorger’ haakte ze al snel af. De informatie was oneindig en ze zag door het bomen het bos niet meer.
Dat de jonge mantelzorger vaak behoefte aan ondersteuning heeft, is voor zowel gemeente Ede als Malkander niet onbekend. Maar waar ze dan behoefte aan hebben, verschilt per mantelzorger. Zo vertelt Gerrie Kelderman van JMZ Go! dat ze een jongere hadden die elke ochtend te laat kwam en daardoor naar de leerplichtambtenaar moest. Pas toen kwamen ze erachter dat deze jongere voor zijn moeder moest zorgen en daardoor te laat kwam. Hoewel Malkander nu heeft geregeld dat hij het eerste uur mag missen als zijn cijfers goed blijven, kreeg deze jonge mantelzorger pas deze hulp toen de leerplichtambtenaar al betrokken was. Dat is niet ongewoon: over het algemeen komt de (jonge) mantelzorger pas in zicht na jaren mantelzorgen en wanneer diegene al in de knel is geraakt.
In de gesprekken die wij met jonge mantelzorgers voeren blijkt vaak dat zij zich amper herkennen in de term ‘mantelzorger’. Het begrip is vaag, en jongeren die opgroeien in een situatie waar een gezinslid een zorgvraag heeft vinden het vaak normaal om voor diegene te zorgen zonder daarbij geholpen te worden. Ook weten jonge mantelzorgers vaak niet op welke ondersteuning zij recht hebben en waar ze daarvoor terecht kunnen. Zo vertelt een jonge mantelzorger ons dat ze zelf krukken had aangeschaft voor haar vader, maar er later door een vriendin op werd gewezen dat ze dit vergoed had kunnen krijgen vanuit de gemeente. Maar ook bij wie de jonge mantelzorger moet zijn voor het regelen van emotionele en psychologische ondersteuning vinden ze onduidelijk, vertellen ze ons. Vaak is er wel behoefte aan ondersteuning, maar blijven de jongeren steken in de vraag waar ze daarvoor terecht kunnen.
In een volgend artikel duiken we dieper in de werking van mantelzorgondersteuning, zowel in het beschikbare aanbod als in de uitdagingen die er nog zijn.
Op 22 juni vindt er een theatervoorstelling over mantelzorg plaats in Cultura. Deze voorstelling zal gratis zijn. Houd onze website bureauspotlight.nl in de gaten voor meer informatie. Ook komen we graag met jonge mantelzorgers in contact via b[email protected] of stuur ons een DM via Instagram @Bureauspotlight.
*Julia is een fictieve naam. Het voorbeeld is gebaseerd op verhalen die wij van verschillende jongeren hebben gehoord.