Er ligt een flinke taak op de schouders van mantelzorgers. Naast school en/ of werk dragen zij zorg voor een langdurig ziek familielid. Door tekorten in de zorg neemt de druk op deze mantelzorgers toe, want zij zijn degenen die in het gat springen wanneer er bijvoorbeeld niemand is voor hulp in het huishouden of verpleging. Onlangs liet minister van Langdurige Zorg Connie Helder weten dat de personeelstekorten in de zorg de komende tien jaar alleen maar toe zullen nemen, voornamelijk in de verpleging, verzorging en thuiszorg. Verschillende kamerleden trokken vervolgens aan de bel omdat zij zich afvragen of mantelzorgers wel genoeg ondersteund worden in hun zorgtaken. Staatssecretaris Van Ooijen gaf aan te werken aan een mantelzorgplan en die voor Prinsjesdag te willen presenteren.

Mantelzorg is niet alleen belangrijk vanwege het tekort aan zorgpersoneel. Ook is het ‘goedkope’ zorg. Vorig jaar is voor het eerst berekend dat mantelzorg jaarlijks €22 miljard kost. Dat is niet letterlijk zo, maar dat bestaat uit de uren die een mantelzorger besteed aan zorgen en waardoor voor andere activiteiten zoals werk of school geen tijd is. Maar als dit werk door professionele zorgverleners gedaan zou worden, kost dit de samenleving €32 tot €44 miljard euro per jaar. Mantelzorgers besparen de samenleving dus een flinke hoeveelheid zorgkosten.

Mantelzorgers zijn cruciaal in de zorg, erkent ook gemeente Ede: “Mantelzorg is een belangrijk fundament van de zorg. Ruim 4,5 miljoen mantelzorgers in Nederland nemen maar liefst 70 procent van de zorg thuis voor hun rekening. Mantelzorg is daarom van grote betekenis: voor de samenleving als geheel en voor de mensen die het geven en ontvangen.” Gemeente Ede wil daarom zorgen dat mantelzorgers niet overbelast raken, door onder andere thuisondersteuning, informatie, advies en ontmoetingsmomenten voor mantelzorgers te verzorgen.

De belangrijkste punten uit dit artikel:

  • Gemeente Ede heeft het thema (jonge) mantelzorg op de kaart en probeert sinds een paar jaar de ondersteuning van mantelzorgers te verbeteren. In 2021 werd voor de specifieke ondersteuning van de jonge mantelzorger vanuit Malkander JMZ Go! opgezet.
  • Het grootste knelpunt op het gebied van jonge mantelzorgers is dat deze groep slecht vindbaar is, omdat zij zichzelf vaak niet herkennen in de term ‘mantelzorger’ en opgroeien in de zorgsituatie, waardoor zij dit als normaal zien.
  • Scholen spelen een centrale rol in het signaleren van jonge mantelzorgers, maar weten vaak zelf niet zo goed hoe ze dat zouden moeten doen.
  • Veel verschillende organisaties ‘moeten’ allemaal iets met jonge mantelzorg, maar binnen de verschillende vormen van zorg is er nog geen goede samenwerkingsvorm die ervoor zorgt dat jonge mantelzorgers bij JMZ Go! terecht komen voor ondersteuning.
  • Jonge mantelzorgers hebben voornamelijk behoefte aan een luisterend oor, maar ze kunnen ook behoefte hebben aan praktische ondersteuning, bijvoorbeeld in de vorm van huiselijke hulp. Volgens de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg is het vooral van belang dat er wordt geluisterd naar de specifieke behoefte van de jonge mantelzorger, zonder hen daarbij extra zorgtaken in de schoenen te schuiven.

(On)vindbaarheid

Een cruciaal punt in het ondersteunen van mantelzorgers, is het vinden van deze groep. Vooral bij jonge mantelzorgers blijkt dat lastig. Al in 2018 trok de Kinderombudsvrouw aan de bel: jonge mantelzorgers zijn niet genoeg in beeld, er moet meer aandacht en ondersteuning voor hen komen. Maar deze groep is moeilijk in beeld te krijgen voor zowel de gemeente als welzijnsorganisatie Malkander, het centrale aanspreekpunt voor mantelzorgers. Binnen Malkander is er voor jonge mantelzorgers het project JMZ Go!. JMZ Go! organiseert activiteiten en biedt een luisterend oor, en kan waar nodig doorverwijzen naar de juiste instantie als er bijvoorbeeld thuisondersteuning nodig is in een gezin, of wanneer een jongeren in de knel komt met het combineren van de zorgtaken en school.

Als een jonge mantelzorger onzichtbaar blijft voor Malkander, is het ook lastig om ze goed te ondersteunen om overbelasting te voorkomen of op te lossen. Het project JMZ Go! startte in 2021, maar na een jaar hebben ze vooral met 12+’ers nog weinig contact. “Ik denk dat de grootste struggle is dat ze zichzelf geen mantelzorger vinden, omdat ze opgroeien in de situatie. Juist als kind is het heel erg hun normale situatie”, legt jongerenwerker Gerrie Kelderman van JMZ Go! uit. Michael Buynsters, coördinator bij de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg, herkent dit. Niet alleen de kinderen en jongeren zelf moeten dit volgens Buynsters inzien, maar ook juist hun omgeving, van naasten tot leraren en huisartsen. “Want voor jongeren en kinderen zelf die in die situatie zitten is dat hun ‘normaal’. Zij kunnen dat niet van een afstandje bekijken en dan bedenken: oh ja, ik zit in een bijzondere situatie ten opzichte van mijn leeftijdsgenoten. Vandaar dat we heel veel een beroep doen op al die partijen in hun omgeving.”

Elderly care old and young

“Jonge mantelzorgers zwemmen in alle mogelijkheden”

Wanneer ben je een jonge mantelzorger, en wie is verantwoordelijk voor het ondersteunen van deze groep jonge zorgenden?

Buynsters noemt het vinden van de jonge mantelzorger als eerste cruciale stap. “Het belangrijkste is: je kunt wel een aanbod creëren voor een doelgroep die dat nodig heeft, maar het belangrijkste is dat die doelgroep zich daar ook in herkent. Anders kunnen ze sowieso niet gevonden worden.” Veel jonge mantelzorgers herkennen zich niet in de term ‘mantelzorger’ en weten daardoor niet dat zij om ondersteuning kunnen vragen. Bewustwording dat mantelzorg in vele vormen voorkomt is belangrijk om deze doelgroep te laten inzien dat zij mantelzorger zijn. “Het gaat om bewustwording dat mantelzorgen niet alleen bestaat uit het hebben van zorgtaken, maar ook juist over de mentale zorgen die ze dragen door de thuissituatie, en de zorg die ze zelf op jonge leeftijd tekort komen omdat de zorg en aandacht uitgaat naar degene die hulpbehoevend is”, aldus Buynsters.

Niet alleen het niet herkennen van de jongere in de term ‘mantelzorger’, maar ook een gebrek aan uren speelt bij Malkander een rol. Hoewel de gemeente de volledige aangevraagde subsidie heeft toegekend, trok Malkander afgelopen maand bij de gemeente aan de bel met de vraag om meer geld en daarmee meer uren toe te kennen. De gemeente en Malkander zijn nu in gesprek over de mogelijkheid om de subsidie nog dit jaar te verhogen. “Er is veel vraag naar een maatjesproject, dus een mantelzorger die wat ouder is die een jonge mantelzorger gaat helpen. Dat willen we heel graag opzetten, maar dat kan niet nu. Dus ik voel me best wel beperkt in wat wel en niet kan, terwijl je heel erg ziet dat het heel erg nodig is”, vertelt Kelderman. En dat terwijl zo’n maatjesproject juist goed aan zou sluiten op de ondersteuningsbehoefte van jonge mantelzorgers. Uit een peiling van de Alliantie komt naar voren dat er vooral behoefte is aan een luisterend oor van iemand in de omgeving of iemand die in een vergelijkbare situatie zit. Buynsters: “Er is vooral behoefte om in een informele setting over hun situatie te kunnen praten en erkenning en herkenning bij elkaar vinden.”

Samenwerking onderling

Daarnaast zou Malkander graag zien dat meer zorgprofessionals doorverwijzen naar JMZ Go!. Ook gemeente Ede vindt dat hoewel Malkander specifiek de taak heeft gekregen om de jonge mantelzorger te ondersteunen, andere partijen hier ook zeker aan bij moeten dragen. Als bijvoorbeeld een arts een diagnose stelt, zou er een belletje moeten rinkelen: heeft deze persoon een gezin met kinderen die nu jonge mantelzorger worden? Doorsturen kan dus beter, bijvoorbeeld vanuit de verslavingszorg. Als er sprake is van een gezinssituatie, worden de kinderen van de verslaafde niet ‘automatisch’ doorverwezen naar JMZ Go!. De hulp voor de verslaafde staat centraal, en de kinderen worden al snel vergeten. Terwijl zij volgens Kelderman meer meekrijgen van de situatie dan vaak gedacht wordt.

Volgens Kelderman is het bij dit soort organisaties dat zorgprofessionals actief moeten denken aan JMZ Go! en de kinderen daar baat bij zouden hebben. Denk ook aan medewerkers van de gemeente die hulpmiddelen toekennen bij een aanvraag uit de Wmo, en actief zouden kunnen nagaan of er thuis ook kinderen zijn. “Als ze bij JMZ Go! komen krijgen ze in ieder geval de nieuwsbrief en is er nog minstens twee keer per jaar contact. Verder contact en de activiteiten, daar zijn ze vrij in om het wel of niet te doen.”

Dat dit soort samenwerking tussen organisaties cruciaal is, ziet ook Buynsters. Sinds de gemeente in plaats van het Rijk sinds 2015 de zorg zelf moet inrichten, zijn ze nog zoekende, ziet hij. “Iedereen verwijst wel naar de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning, red.), maar gemeenten hebben nog niet goed in beeld hoe ze dat voor jongere mantelzorgers kunnen inzetten. Ik merk dat de aandacht op dat gebied wel groeiende is dat ze daar op kunnen inzetten met beleid en subsidies, en zorgen dat binnen hun regio de juiste partijen met elkaar aan tafel zitten en de doelgroep kunnen vinden en ondersteunen.”

De rol van scholen

Vooral scholen hebben voor jonge mantelzorgers een grote signaleringsfunctie, stellen zowel de gemeente als ook JMZ Go! en Buynsters. Zelf kan Gerrie Kelderman niet op elke school langs om elke leerling te spreken, dus ze moet dit uit handen geven. Scholen zijn vervolgens niet happig om actief te signaleren of er jonge mantelzorgers onder de leerlingen zijn.”We hebben een eerste rondje langs scholen gedaan vorig jaar, en de reactie die we het meeste kregen is ‘we hebben geen jonge mantelzorgers’, ‘die zitten niet hier op school’ en ‘als ze er zijn, hebben we ze in beeld’. Dan zeg ik: dat kan niet jongens, want 1 op de 4 is gewoon jonge mantelzorger, reken je klas maar uit.” Meer dan meermaals langsgaan om het onderwerp op de kaart te zetten en flyers achter te laten, kan Kelderman als jongerenwerker niet doen. En, vult gemeente Ede nog aan: er wordt al ontzettend veel gevraagd van scholen, dus veel tijd om actief te screenen op mantelzorgers is er niet.

Uit een eigen rondgang langs Edese scholen komt ditzelfde beeld naar voren. Vaak geven scholen aan dat er geen jonge mantelzorgers zijn, of dat als ze er zijn ze niet in beeld zijn. Zo is voor deze scholen niet duidelijk of de jonge mantelzorger overbelast is door de combinatie van naar school gaan en zorgen. Er lijkt soms ook onbegrip over jonge mantelzorgers, want we krijgen regelmatig te horen “Het zijn kinderen hè, dat zijn geen mantelzorgers”, of “We hebben geen kinderen die dat doen”. Terwijl ook jonge kinderen voor een ouder kunnen zorgen. Een intern begeleider van een basisschool in Bennekom laat ons weten dat het waarschijnlijk onbegrip is waardoor de jonge mantelzorger op school zo slecht in beeld is. Uit eigen mantelzorg ervaring weet hij goed waar hij op door moet vragen bij kinderen, om actief te signaleren. Het is volgens hem simpelweg niet mogelijk dat op een school geen enkele jonge mantelzorger rondloopt.

Volgens Buynsters is het van belang dat scholen leren hoe ze jonge mantelzorgers leren signaleren, maar ook dat dit niet per se veel extra moeite kost. Het signaleren van jonge mantelzorgers past al bij het streven naar meer gelijke kansen in het onderwijs, en past bij het project ‘gezonde school’, dat onder andere gaat over de mentale gezondheid van leerlingen. “We laten het onderwijs zien dat je het signaleren van de jonge mantelzorger gemakkelijk kunt incorporeren zonder dat het te veel werklast creëert. Het belangrijke is dat ze weten: als ik een leerling met een moeilijke thuissituatie in de klas heb en ze willen hulp, dan weet ik waar ze terecht kunnen; bij een vertrouwenspersoon, een zorgcoördinator. Op die manier hoeft niet elke docent op dit gebied geprofessionaliseerd te worden, maar kunnen ze wel de volgende stap maken.”

Ondersteuning

Als jonge mantelzorgers succesvol de weg naar Malkander/JMZ Go! weten te vinden, zijn er verschillende vlakken waarop zij ondersteuning kunnen krijgen. Dat kan zijn dat er thuisondersteuning komt, wat bestaat uit twee uur per week hulp in het huishouden. Maar het kan ook een luisterend oor zijn, of professionele geestelijke ondersteuning. “Het liefst zouden we mantelzorgers in een vroeg stadium langs krijgen, dat we ze kunnen informeren, vertellen wat er is. Dat de lijnen meteen kort zijn. Maar in het algemeen komen mensen in een veel later stadium, wanneer ze al jarenlang mantelzorgen en op een aantal zaken vastlopen of er alleen voor staan”, vertelt sociaal werker Jan Jong van Malkander.

Dat jonge mantelzorgers het zwaar kunnen hebben met de zorg voor hun familielid of naaste, horen wij ook in gesprekken met deze groep. Meerdere jonge mantelzorgers hebben behoefte aan psychologische ondersteuning omdat de zorgtaak ze zwaar valt, of lopen al bij een psycholoog met bijvoorbeeld PTSS door de constante stress die het zorgen voor en zorgen maken om een familielid veroorzaakt. Kinderen van ouders met psychische problemen of een verslaving lopen 2 tot 3 keer meer risico om zelf psychische problemen of een verslaving te ontwikkelen.

Maar ook hulp met het vinden van de juiste balans tussen zorg en school, hobby, sport en vrije tijd blijkt wenselijk. Jonge mantelzorgers staan altijd ‘aan’ en hebben vaak geen tijd om alleen aan zichzelf te denken. De zorg voor het zieke gezinslid kan worden overgenomen door een vrijwilliger of professional, of de zorgvrager kan tijdelijk gebruikmaken van zogenoemde respijtzorg, waarbij diegene tijdelijk wordt opgenomen in een verpleeghuis zodat de rest van het gezin even rust krijgt. Een 15-jarige mantelzorger vertelt ons dat ze van het gymnasium naar de havo is gegaan. Ze kon het niveau aan, maar had te weinig tijd voor haar schoolwerk. Hierdoor moet ze haar hele toekomstplan omgooien, want ze wilde en universitaire studie doen waarvoor ze Latijn op de middelbare school moest volgen. De zorg voor haar vader is niet alleen psychisch zwaar voor haar, maar ook haar eigen levensloop wordt nu beïnvloed door de zorgtaken.

Volgens Buynsters is er geen standaard oplossing voor de overbelasting van jonge mantelzorgers. Maar belangrijk is wel dat een jongere niet wordt gevraagd ‘wat kun je er nog bij hebben?’, maar ‘Wat heb je nodig zodat je de balans bewaart?’. Een jongere zal namelijk niet snel nee durven zeggen wanneer hem of haar meer taken in de schoenen worden geschoven. “Ik denk dat bij gemeenten meer inzicht nodig is van de impact van jonge mantelzorg en het maatwerk dat het eigenlijk nodig heeft. En dat in het geval dat jonge mantelzorgers hulp aanvragen, ze goede begeleiding krijgen”, aldus Buynsters. Een makkelijker proces zou ook helpen, stelt hij: “Ik merk ook wel dat juist het huidige systeem vraagt om zo veel bureaucratische processen die heel veel tijd en energie in beslag nemen, dat jonge mantelzorgers als ze de weg al weten te vinden naar bijvoorbeeld extra huishoudelijke ondersteuning aanvragen, ze het op een gegeven moment maar laten liggen omdat het proces hen niet meer waard is.”

Werken aan de toekomst

Gemeente Ede werkt aan het beter ondersteunen van (jonge) mantelzorgers in de toekomst. Een manier waarop ze dit doen, is door de respijtzorg anders te organiseren. Momenteel werkt gemeente Ede samen met gemeente Veenendaal en meerdere gemeenten in Zuidoost Utrecht aan het gezamenlijk opzetten van een zogenoemd ‘bovenregionaal logeerhuis’, ondersteund door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In dit logeerhuis kunnen zorgvragers maximaal 14 dagen verblijven zodat mantelzorgers even op adem kunnen komen. Ede neemt in dit project het voortouw en om de logeerzorg zo goed mogelijk te organiseren “worden zorgverzekeraars, zorgkantoren, zorgorganisaties, belangenorganisaties voor mantelzorgers en overige partijen betrokken.” Deze samenwerkingsovereenkomst is op 22 maart ondertekend, dus nu is het aan de gemeenten om samen te werken aan een vorm van logeerzorg die zowel voor de mantelzorger als voor de zorgvrager een passende oplossing bieden tegen overbelasting.

Om op scholen beter jonge mantelzorgers te leren signaleren, gaat Malkander binnenkort samen met een Edese school meedoen met het landelijke pilot Jonge Mantelzorg Vriendelijke School. Onderdeel van de pilot is een theatershow over mantelzorg, die aan de klassen wordt getoond. Ook schoolpersoneel moet dan aan de slag, want docenten, conciërges en onderwijsassistenten krijgen les in het signaleren van jonge mantelzorgers tussen de leerlingen. “Juist de conciërge is zo belangrijk, want als jongeren in de pauze altijd maar bellen en weglopen om een telefoontje te doen, bellen ze misschien wel naar een ouder om te vragen of diegene zijn medicatie heeft genomen”, aldus Kelderman. Als alle medewerkers op school de juiste voelsprieten krijgen voor het herkennen van jonge mantelzorgers, kunnen zij al in beeld komen voordat er problemen ontstaan met cijfers of afwezigheid.

Op 22 juni vindt er een gratis theatervoorstelling over mantelzorg plaats in Cultura. Reserveer je ticket hier. Ook komen we graag met jonge mantelzorgers in contact via bureau@bureauspotlight.nl of stuur ons een DM via Instagram @Bureauspotlight.

Mantelzorg
Profielfoto Fleur vierkant

Fleur Bubbert

Onderzoeksjournalist

Fleur Bubbert is freelance journalist. Voor Bureau Spotlight onderzocht ze onder andere de Edese biomassacentrales en de lhbti-inclusie in …
Profiel-pagina
profielfoto-bs

Mathanja van Houwelingen

Onderzoeksjournalist

Profiel-pagina